星星孩童

記我與亞斯伯格兒九年的學習歷程

一、前言

如同普天下初為人父的人一般，當這個新生命呱呱落地開始便對他充滿了無限的期待，與順利成長的想望。在太太還未發病（精神分裂症）前，教養孩子的事情，我並無多大的擔待。開始學習如何扮演一個父親的角色是在太太發病離家之後，（二年後經過住院治療重回家庭，目前持續服藥，狀況穩定）。那時孩子已讀了一年幼稚園，升大班前園方反應孩子有感覺統合的問題。因為工作加上單親育兒的關係，也不甚重視這個問題，只是看了相關書籍，儘量抽空帶孩子做些幫助前庭發展的遊戲。也報名參加幾次學習機構有關增進感覺統合的課程，在這些課程中，我開始發現到孩子似乎很難融入群體當中，後來發現到其實在幼稚園他也有同樣的問題。

二、小學

幼稚園畢業，我們父子倆也習慣於如此單親家庭的生活方式。但對於孩子人生中正式學校教育的開始，我卻開始徬徨，我思索著該是讓他繼續留在都會區循著現代孩子的學習腳步前進，還是讓他有更開闊的成長經歷與空間呢?考量一段時日之後，在家人的支持下我回到雲林山上的老家，在祖父遺留給我的田園開設休閒餐廳，並在小學開學的前一天，帶著小孩離開台中，回到山區小學就學。

孩子入學的小學也是我兒時的母校，教導主任在我小學五年級時便去那兒任教。小校學生數少，對於我們從都市返鄉就讀當然十分的歡迎，但也因過於客氣，反而孩子在學校出現了些問題，老師不敢即時告知。那時學校的學生數一班大約十數人，但孩子就讀那一年，新生暴增到二十六人。或許是少子化再加上山上居民經濟好轉，小孩養尊處優似乎成為普遍的現象，兒子加入這個新群體，並不像二年前進入幼稚園般的順利與快樂。

為了幫助小孩適應這個新環境，我鼓起勇氣向班導師爭取一週二天，在老師開晨會的時間，當了這學校空前的「說故事的家長」。在那時，導師曾問過我：孩子在台中讀幼稚園時，是不是已學過小一的課程?我有些納悶， 老師又說：看這孩子上課從未「專心」過，但有幾次抽問他對課程的內容總可正確無誤的答出。這是我頭一次發現對於學習一事，這孩子有異於一般同學的方法及長處。在他稍長後我曾經問他這問題，他的說法是：新課本一發下來，他便在最短的時間將內容全部閱讀完畢，上課時除非老師有提到課本以外的東西，否則他是極少看前方的黑板。但即使他在忙自己的事情，耳朵還是會聽到老師正在講些什麼。 在往後的日子中，我也常提醒他，在群體當中要多點「社會化」，先觀察別人的行為舉止，別過於特異獨行，但這對他而言似乎是很難的事情。因為對他而言，他並不覺得自己有什麼特別，反倒是為何同儕都不了解他。

小一上學期每週五下午，我們會到台中一家兒童復健科診所做關於感覺統合的職能治療。感覺上幫助有限，倒是在山林裡跑跑跳跳，使得他的動作俐落許多。 一個學期的課程結束了，孩子在人際關係方面還是沒什進步，有幾次還提到在學校被排擠（他說是被追殺）的事情。那年寒假中幾經思量，在開學前我帶孩子到社區另一所學生更少的小學看看，在跟當時一年級的導師談過之後，孩子很高興的轉學了。新的班級加上他才八個小朋友，而且就像讀幼稚園時一樣，操場就在教室外頭，一下課便成為他們的遊樂場，下午又有課後託育，全班在教室後木地板睡午覺，孩子的感覺好多了，而且他很快的便跟同學有了良好的互動，過了一週後，他告訴我：他已記得班上所有七位同學的名子。（過去的半年他在舊學校，只記得三、四位同學）

正當為孩子學習的事稍加寬心時，那年的二二八突然接到台中警方的通知，他們說據報：我太太在自己的小套房有好久的時間沒出門了，而且也不理會警方的叫門，要我上去處理。一直到那時，我才知道太太前些年怪異的行為是精神分裂症發作了，也才在強制送醫後，她才開始接受治療。原本醫生、社工師是對她的復原不抱多大希望的，但在住院四個月後，她願意和我們談話了，半年後在孩子放暑假中回到了家裡。小孩對媽媽重回家庭的感覺並不明顯，但至少多了個伴在身邊，他們偶而也會出去爬山，到山下買點零嘴。隨著孩子逐漸長大，他們母子倆越來越像是一對長不大的小孩，教導小孩的事我還是得一肩扛下。

若說人生的際遇是命中注定的，那對於一個命運乖舛歷經波折的人來說，絕不敢奢望未來一路康莊，只能卑微的祈求上蒼憐憫，恩賜片刻的喘息。孩子在小學快樂的度過三年的歲月，小四時，學校因學生數過少，雖然沒被裁併，但在縣府的主導下，開始進行課程改革。原本正高興孩子可以有一所真正的「森林小學」可以就讀，那知這卻是孩子學習困境的開始。新課程更強調多元及分組學習，一向只擅長自行摸索學科領域的孩子，他開始要去面對人際溝通的複雜性，而感覺統合發展遲緩，使他在體育課時也被受同儕的排斥。那時每天下午接他放學，幾乎都看他板著一張臭臉，而見面的第一句話總是「今天好倒楣」。如此持續一段時日之後，我帶他去看兒童心智科的門診，醫生要我及學校導師分別填寫評量問卷，之後醫生給了我們一個含糊的診斷，說孩子的情形是介於正常與過動兒的邊緣（後來醫生告訴我這在醫學上的專業用詞叫ADHD，中文為‵注意力不足過動症′）。並給孩子服用低劑量的「利他能」藥物。尤於「利他能」是管制藥品，每次在領藥時，藥師總會慎重的查對證件，並要我簽收藥品，這不禁讓我對這藥對於孩子的幫助感到存疑。三個月之後的寒假，我帶孩子到台中榮總請教孩子從小便受其照顧的小兒肝膽科林主任，主任強烈的建議停掉「利他能」，他也不認為孩子有〝ADHD〞的問題。而且孩子服藥之後，他的情緒和學校的人際關係也未見改善，因此便將藥給停掉，也沒再帶他到心智科回診。

隨著孩子年紀的增長，情緒的起伏與同學的衝突日與俱增，有時甚至因老師不諳處理方式，讓他感覺受到二次傷害，就此孩子也曾對老師出言不遜。後來當他在教室中受激怒時，常常是翻倒書桌後直接走人，跑去圖書室看書，似乎一翻開書本，他便進入了另一個時空，當週遭的人為了剛才的激烈場面，心情尚未平靜時，他或許正為了書中有趣的情節，哈哈大笑。孩子五年級下學期，校長從新竹光武國中林主任那兒得知內灣有個黃天人牧師設立了「天人岩屋」，藉由自然體驗與勞動生活來輔導行為偏差的孩子，在校長的建議及陪同下，我們帶著孩子上去拜訪黃牧師，校長想讓孩子抽離學校的學習環境，來改變他對事情固著的看法，並改善他與同學的人際關係。倒是我不忍心將小孩隻身丟在一個陌生之地，當然也不想用孩子的未來去冒那麼大的險。

那次行程回來，孩子在學校狀況依舊，常問我：「為什麼要去上學?」「為什麼規定小孩必須接受義務教育?」後來他也不問這些了，卻說要把學校炸掉。面對孩子這樣的問題，雖然不敢抱有希望，但也不能毫無做為，因此我又帶他去求助專科醫生，這回改去嘉基兒童心智科，醫生針對他的情緒開了抗憂鬱的藥。當然往後的一切依然在預期當中，並無奇蹟出現。升上了六年級，孩子的情緒世界一直是紛紛擾擾。那時公視正上演一部探討國中校園管教及霸凌（當初似乎還不時興這個名詞）問題。孩子對劇中主角謝政傑的處境心有戚戚焉，他在當時寫下如此的感受:「謝政傑:＜很久很久以前，猶太人被趕出德國;黑人被趕下公車; 原住民被趕離海岸邊的草地; 謝政傑被趕出禮仁國中﹛電視節目的﹜＞ 蔡明軒在學校被追殺只好四處逃亡，電視節目的主角跟我在學校有一樣的困擾，也有一樣的待遇跟處境。 待遇處境 待遇處境 待遇處境 謝政傑：＜我聽說幸福的故事只有一種，不幸的故事卻有千千萬萬種＞ 我想：我在學校的事也算是一種不幸吧! 不幸的故事有千千萬萬種，現在我不幸的故事，也算是一種吧!!!!」 意外中看到孩子寫下的這段話，心中有如刀割，但即使當時身為學校的家長會長，但又能為孩子做些什麼呢?我僅能盡量陪孩子參加學校的戶外課程，讓他順利的完成小學的階段。至於醫療的幫助依然有限，因為交通距離的關係，我們又回到台大雲林分院看診，主治醫師倒是換了人了，與醫師連續四個多月的接觸，醫師總算在病歷寫上了「亞斯伯格症」的診斷。在此之後，我開始買書上網搜尋與「亞斯伯格」相關的資料。那時對於資料上的記載，好不熟悉!似乎是照著兒子從小到大的成長模式去寫的。坦白說：如此孩童的父母，診斷出孩子的症狀，除了對於孩子的種種行為稍加釋懷外，面對依然存在孩子的管教壓力，是沒什幫忙的。孩子在學校的問題依舊，在師長同學眼中依然是個棘手的人物。有一天校長室擺了張課桌椅，桌上放著本翻開的金雍小說「倚天屠龍記」。校長說這是為了兒子設的「特別座」，當他在班上情緒不穩定時便將他抽離現場，下來這兒看小說。這似乎是唯一可行的方法了。

隨著孩子離開小學的日子越加接近，我開始焦慮他未來國中的去處。那時孩子參加縣內明星私中JS中學的入學考試被錄取了，也去做初步的報到，但發現班級學生數高達四十五人，問了他們輔導處主任，確實是不適合，只得打退堂鼓。對於未來也只能走一步算一步，起碼孩子總算完成了小學的學習階段，至少在這最後的小學日子裡，該沒什麼好讓他不悅的。那知他們開始練習畢業典禮表演舞蹈，指導老師及班上同學卻因孩子動作笨拙，排除讓他上台表演。全班才八個孩子，就他被排除在外，天啊！這對於弱小的心靈是多大的傷害啊!孩子先是抱怨，後來哭了，哭得好慘！面對這大人功利社會設下的規則，除了陪孩子落淚外我還能做什麼。當初若非怕讓校長不好做人，我真有帶著孩子出去旅行，避開這為了取悅大人而設計的畢業典禮。

三、國中

時間最公平，時間也最無情，不管你願不願意，該來的總是要來。暑假過了半個多月，孩子的國中學習生涯開始了。「JS中學」去不了了，學區的國中近來辦學不力，出了不少問題。孩子班上同學在嘉縣私立D中學校長，以及老師誠懇的招生下，八個孩子，有四個決定去就讀，孩子便也跟著過去了。七月十八日暑期輔導課的第一天，親送孩子到教室，離開學校回家工作。那天也沒什心思在工作上，一直挨到下午，到大湖口等孩子下校車。看見孩子的表情，我心似乎涼了大半，和他耗了好些時間，他才說出排隊用中餐的時候，聽到有人叫他「智障」，並用洗完手的水滴濺他，孩子說他不想惹事，所以都忍了。我問孩子早上上課的情形，拼湊出事情發生的經過：「智障」這一稱呼是在上完數學課後下課發生的，而數學課時兒子十分投入課程，並且踴躍發言。看來這事兒子一點錯都沒有，他只不過是太過單純了，其實我也想不到那兒的學生，心態會是如此不良。往後孩子在「D中」二週的日子，現在回想起來簡直是一場惡夢。叫他「智障」的同學越來越多，有一天到視聽教室上課，下課出來時，竟然擺放在鞋櫃的鞋子不翼而飛， 孩子費了些時間才找到一隻，那時他氣到顧不得穿鞋子便直奔圖書室找書看。頭一個告訴我這事的是孩子小學的同學，他倆人編在同一班，他還說：班上有幾個人都愛叫兒子「智障」，並故意在下課時間激他。為了這事我幾乎每天晚上與導師電話溝通，後來老師似乎也煩了，有一次居然對我說：孩子的爸爸!你總說別人孩子的問題，但我也要跟你透露：也是有其他學生的家長向我反應，因為孩子上課太愛發問，他們擔心如此下去，會影響其他同學的學習權利。往後的日子，問題天天發生：孩子上課發言忘記舉手被糾正，舉了手老師又常常忘記叫他，孩子忍不住便又逕自發言了，這下卻被罰站了。書法課，因上課前同學惹他生氣，他沒心情上課，想去圖書室看書，老師偏偏不准他離開書法教室，硬讓他在現場生一堂課的悶氣。對於這些事我至今還是不懂學校老師如此處理方式的用意，因為孩子未就讀之前，便拜訪過校長、輔導主任，告知孩子的特質，寫了一張羅列孩子可能發生的狀況及處理方法的報告書並打印多張，要校方轉呈孩子的各科老師。

那段日子我每天徬徨無奈的送孩子上學，也提心吊膽的等孩子下課。該來的事總是會來，有天早上十點多接到孩子老師的電話，說兒子上課鐘響時，在還有同學未進教室的情況下，只高喊：要關門了，便放手推關了拉門，導致有位同學手肘撞上了玻璃，血流如注，送往了慈濟醫院處理傷口。當時我也失了方寸了，只知道趕往醫院，路上思緒稍為平靜後，我聯絡了孩子小學的陳校長，他也即刻趕往醫院與我會合。還好受傷的同學傷口處理復原的情況很好，第三天便出院了，家長也十分明理，除了幫他負擔醫藥費用之外，並無其他要求。離開醫院之後，導師要我先帶兒子回家，那天下午他告訴班上同學，關於孩子是「亞斯伯格症」的小孩，並說明這種孩子的情緒特質，希望同學們能夠包容他。當晚老師在電話中和我提到這事，他認為未來孩子在學校應該會得到同學的體諒，那時我也是如此希望的。那知人生總是事與願違的多，隔天開始上課後，一向多話的孩子，回家後，一句話也不說了。再過兩三天，常常見他坐在電腦前發呆，問了許久他才說出：每次下課就會有幾個同學到他座位附近，說些話氣他，當他生氣反駁，他們又說：我們又不是在說你，總要惹到孩子忍受不住，氣到抓狂，他們才肯罷手離開。八月五日晚上，孩子按捺不住不住多日的委曲，放聲大哭，直問：「為什麼要去學校?活著為什麼這麼痛苦!」等他渲洩完情緒，我十分鄭重的對他說：明天，我們就不去「D中」上學！孩子停止了斷續的啜泣聲，疑惑的問我：「這可以嗎?」我說：「可以，今天爸爸打電話過去雲林縣教育處了，他們要我們在縣內找學校，有問題可以找他們幫忙。」在多方的打聽考量下，隔天我帶孩子到林內國中，接待我們的是輔導處彭主任，資源班邱老師，還有資料組林組長，她們都是有受過特教訓練的老師，與孩子相談後，認為要讓他與一般孩子融合學習並不困難。之後教務處林主任，要我們下週一到學校參加最後一週輔導課。此外，為了孩子的特殊性，主任透過技術性的安排，替孩子找一位非常有帶班經驗的導師。

八八風災後的校園顯得有些凌亂，我帶著孩子到他的班級，打掃時間正開始，由於老師不在現場，我找了一位看來較為稚氣單純的同學帶著他做。而我也不敢離開學校，連續二節下課過去看他，最後是孩子跟我說：這裡一切都很好。要我先離開。好不容易挨到中午，學校有供應午餐，我去接他時已用完午膳，班導邵老師及輔導主任陪著孩子在穿堂等我，孩子正和他們聊天，臉上綻顯著許久不見的燦麗笑容。在車上他說：這學校的同學比起以前的同學要好太多了。孩子還說：他不知道不可以在教室後的洗手檯洗餐具，負責打掃的同學糾正他，並對他說，因為是新來的同學，所以這次特別破例。孩子說著：臉上流露著無比的自信，似乎為了他這「新同學」的身份感到自豪，第二天孩子更說：這個學校太好了，連隔壁班的同學，看到我穿便服上課，知道我是新來的，都主動過來找我講話。這下，懸在心頭好久好久的大石總算落下。孩子在林內國中的第一週中學生活，在愉悅中結束了，暑假輔導課也告一段落。最後一天學校有一個評量測驗，還記得那天我上樓接他，孩子正好和林組長下樓梯，我對林老師致謝，並說：孩子較不懂事，不會分辨說話時機，給添麻煩了！因為前一天國文老師跟班上同學說：她要調到別所學校，開學時會換新老師教他們。孩子卻調皮的對老師說：老師你要永別了！這事早上孩子有做了張卡片，讓林組長陪他向國文老師道歉。林組長回我話：不會啊！小孩不會說話，卻很會考試！原來方才是林組長在他們班上監考。

暑期輔導課結束第三天，林組長來了電話，說孩子上週五的評量成績很好，校長認為這孩子學習方式的確有特殊之處，應該在開學後儘速幫他召開個別化課程（IEP）會議，以幫助他的學習，並跟我約定時間。掛上電話，我內心萬分感激，久久不能自己。為了兒子上國中之事，這段日子以來，我們一直是孤獨的面對孩子的學習問題，之前在「D中」也只能卑微的去溝通、拜託，我也知道，有許多人一直以為孩子的問題，是我這做父親的過於溺愛造成的。但現在林內國中卻是十分慎重的去看待孩子的學習困難，並積極的去面對並解決問題。

孩子第一次的IEP會議，在開學後的第三天召開。校長主持，各處主任、各科老師都在放學後留下開會。我好感動，這是我這輩子第一次感受到一個學校老師群體的熱忱與能量。陳校長在會議結論中還表示，這次會議只是個開端，未來將要視學生的學習需要隨時召開課程會議，以幫助孩子能夠在未來三年中順利的學習。結束會議後在回家的路上，回想這兩個月來孤獨的陪著孩子在求學路上跌跌撞撞的歷程，內心有著無限的感慨，也想到依我們的家庭狀況尚且如此，那麼更多的弱勢家庭的特殊學童又該如何呢?而方才校長的一席話，我們似乎像是在海難中落海，經過一翻掙扎後被救上小艇的人，除了慶幸自己獲救之外，對於更多在海中等待救援的旁人，卻有著無奈的茫然。那種感覺相當奇怪，在感恩中摻雜了更多的卑微。前些年孩子就讀的小學做優質轉型的教改工程，在當初小學的校長憑著他對課程的專精，以及對教育的熱忱，學校很快的便打出了知名度。 儘管對於教育理論與實務，我只是一知半解，但身為該校家長的身份，總有些自我膨漲的榮譽感。面對外人甚至是來校參訪的貴客、記者，總可與他們愷愷而談 對理想教育的看法。那時我還以為，未來我可以將這段經驗帶到孩子就讀的國中分享。直到孩子在國中的學習受挫之後，我才回到了教育的現實面。原來就我們而言，孩子那一段多彩多姿的學習過程，只能是一段美麗的回憶。但我們卻忘記告訴天真的孩子，在體制內大部分的學習並不是這麼一回事。當孩子好不容易在開學前找到了可容他學習的國中時，我只能希望孩子能夠在此順順利利的完成國中學業，對於其他的教育理想，再也沒有想過。

當然孩子國中三年的歲月，也非一帆風順，對於亞斯伯格的孩子，在群體中總有許多問題等著他去面對的，而當家長的也只能要有隨時幫孩子處理解決問題的準備。我常自比是希臘神話中的「薛西弗斯」，被天神處罰推滾著巨石上山，但每到山頂巨石又會落到山腳，我就像他，終其一生不停的推著巨石。國一開學的第一天孩子便因不熟悉體育課的排隊位置而跟同學鬧得不愉快。之後也常因溝通上或者彼此互動中的誤會，以及孩子間不經意的開玩笑，導致兒子大發脾氣。這段時期他也學會了在盛怒之中以摔打自己的文具袋發洩，而避免去傷害旁人。我也學會了在他生氣難過時，只是在他身邊，靜靜的陪他，讓時間去撫平他的心靈。

像我們這樣的人對於「逆境」似乎也沒什麼感覺了，因為這已成為一種生活的方式。但孩子的情緒狀況似乎就在這種不知不覺中改善了，國二下學期開始幾乎沒再幫他處理過與同學相處的問題，此外，雖然在學科方面，國二的課程在自然科及數學均加深加廣，但這方面的學習對兒子來說，一直不成問題，而且他還十分輕鬆的有許多時間，每天上網、看課外書籍。孩子在學校的進步是明顯的，但在家庭中，對於最親近的人火爆的脾氣依舊，這麼多年下來，當他父母的也早就習慣這種場面，依孩子媽媽的精神特質是沒什感覺，況且那種母愛的天性，更容易在她的身上流露。而我縱使萬分的擔心難過，但也希望等待奇蹟出現，希望孩子的未來，能夠自我衣食無慮的快樂生活。

四、曲終與期待

六月十五日孩子國中畢業了，他與另外三位女同學領了縣長獎 。孩子有些意外，因為他也知道自己除了學科成績外，其他諸如體育、藝術的表現並不理想。 小學時即使每次考試評量都有不錯的表現，但畢業時也只能拿到第三名的獎項。 國中藝能科的老師在這方面是看重了他的努力表現，記得國一時，孩子第一次上林組長的表演藝術課，放學在車上便和我分享上課的趣事，往後他也對藝術課有了比較正向的看法。就孩子的學習面向而言，先不看重孩子的學習表現，而是注重孩子的學習過程，引導孩子的學習興趣才是教學的重點。畢業前夕，資源班輔導老師邱老師，拿了一片她特地為資源班應屆畢業孩子製作的紀念光牒給我，裡頭記錄了孩子這三年成長歷程的點點滴滴。我也看到了孩子國一時在表演藝術課堂上，快樂誇張的表情。這又讓我回想到孩子小六畢業前，他被排除在表演行列之外時，所顯現帶著憤怒的失落感。或許國中老師用心的對待，也彌補了當年因為大人求好心切，對他幼小的心靈所造成的傷害。

有段日子，孩子常常問：「為什麼要去學校?」其實在孩子找不到合適的國中就讀時，我也懷疑過學校對孩子的價值，也曾想讓孩子在家自學。在孩子畢業那天，看到孩子和同學從容愉悅的聊天，我想對於孩子多年前的問題似乎有了答案。對於孩子的學習，大人能夠給他的除了傳統觀念中的學科知識之外，其餘的實在是太少了，孩子未來在人類社會當中，能夠賴以生存的技能，他必須透過與同儕的互動學習，孩子在學校，彼此都是相互學習的對象。未來孩子會進入高中，在一個新環境，與一群新同學展開一段新的學習旅程。國中這三年的學習經驗，相信可以使他更有自信的去面對未來。孩子也當知道，他的父親，依然會陪他走過崎曲的路途，好等待他單飛的日子。2012/6/19